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不是你的,也不是我的,是我們的末期腎臟病

血液透析治療是一項高度要求,需要嚴格遵循治療模式,通常是一週三次,每次至少4小時。除此之外,為了能成功治療和存活,腎友也得配合許多健康行為,例如飲食和水份的限制、血管通路照護、身體運動、和多種藥物使用。然而,這些要求不僅影響腎友,也影響整個家庭,這是腎友配合治療的重要角色,對於已婚腎友,配偶經常是支持和照顧的主要來源。患有末期腎臟病的夫妻,面對眾多挑戰,需要再調整餘生的生命目標、角色、常規、和婚姻責任,可能危及兩人關係,增加挫折感、罪惡感、憤怒和爭執。研究訪談顯示,兩大主要課題:負面衝擊和未被滿足的需求;負面衝擊有:情緒衝擊,夫妻休閒活動和社交生活,夫妻間的互動,用餐習慣;未滿足的需求有:疾病相關的衛教知識,工具和財務的支持,改善和醫療專業人員的互動,改善同儕、家屬和朋友的支持。也就是說在機構血液透析,對於照護配偶而言,並不是沒有負擔。腎友治療清單,生理和情緒症狀(例如,憂鬱、憤怒、無助、疲倦、和性功能障礙),對於配偶治療清單,疲倦、憂鬱、難過、怨恨、罪惡感、社交孤立、喪失性親密感、降低配偶滿意度。經由雙向面談,配偶認知到,末期腎臟病的衝擊從“我的”或“你的”變成“我們的”問題,也就是”我兩的病”。



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